Szivárvány Szülő Alapítvány

Hagyományteremtő Családi Napot szervezett a Down-kóros gyermekeknek és hozzátartozóiknak a Szegedi Speciális Szükségletű Gyermekek Családját Támogató "Szivárvány" Szülő Alapítvány szombaton, Szeged szívében.
A Széchenyi téri rendezvényen több mint száz gyermek vett részt családjával, akik az ország minden pontjáról érkeztek: így jöttek Budapestről, Nyíregyházáról, Fábiánsebestyénről, Győrből.
Patyik Gabriella szervező az MTI-nek elmondta: a nagyszabású programmal elsősorban az volt a céljuk, hogy minél többen halljanak az alapítványról, és az ún. "átlagemberek" is értesüljenek róla, ugyanis bárki kerülhet egyszer olyan helyzetbe, hogy szüksége lesz a segítségre. A másik fontos szempont az volt, hogy egy kis időt tölthessenek el együtt a fogyatékosok és az épek, s erre Szeged belvárosa kiváló lehetőséget biztosított.
A rendezvényen fellépett mások mellett, az alapítvány sérült gyermekeiből is álló, speciális karate csoport, a Botond SE, továbbá a ShadowsDanceTeam, a Hóra Színház, a Caliana Hastánc csoport, a Bodza Banda és a Kontraszt Táncstúdió. Szentesről pedig, egy értelmileg akadályozott gyermekekből álló osztályközösség tartott színes, izgalmas táncbemutatót. A programot támogatták és a helyszínen az eseményeket irányították a PaDöDö együttes tagjai, Falusi Mariann és Lang Györgyi.

A 2006-os adatok szerint ezer terhességre 1,46 Down-szindrómás magzat jut, ez enyhe emelkedés a korábbi évekhez viszonyítva - mondta el korábban az MTI-nek Vámos Magdolna az Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központ epidemiológusa. A szakember hozzátette: ezt azonban nem a betegség gyakoriságának növekedése, hanem a diagnosztikai eljárások javulása okozza.
A kromoszóma rendellenesség gyakorisága az anyai életkor előrehaladásával - 35, de különösen 40 év fölött - jelentősen nő, de a kutatások kimutatták, a betegség kialakulásában fontos szerepet játszik az apa kora is - mondta Vámos Magdolna.
Forrás: MTI

Kromoszómafüggetlen buli Szegeden

A Pa-Dö-Dő és Rubint Réka is ott lesz a Down-kóros és ép gyerekek közös matinéján Szegeden.
Amint fogalmaztak, „kromoszómaszámtól független" bulit hirdetett meg a speciális szükségletű gyerekek családjait támogató Szivárvány Szülő Alapítvány Szegeden. Abban bíznak, hogy az augusztus 23-án, szombaton a Széchenyi téren megrendezendő családi nap hozzájárulhat a Down-kóros gyerekekkel szembeni előítéletek csökkenéséhez, s oldhat azon az elszigeteltségen, amely sokszor kialakul akkor, amikor egy család felvállalja egy értelmi fogyatékos gyerek felnevelését.
– Szeretnénk megmutatni a gyerekeinket, hogy a többi szülő is láthassa: bár mások vagyunk, mégse vagyunk mások. Nem titkolt célunk, hogy teret teremtsünk a fogyatékkal élő és az ép gyerekek közös játékára – fogalmazza meg a rendezvény fő célkitűzését Patyik Gabriella, az alapítvány elnöke. Hozzáteszi: a többségi társadalom még mindig nehezen fogadja el a fogyatékosokat, ez pedig különösen igaz az értelmi fogyatékkal élőkre. Aki nem érintett, nem tudja átélni milyen problémákkal kell szembesülnie nap mint nap annak a családnak, ahová értelmileg sérült gyermek születik.
A szegedi Down-napon a Pa-Dö-Dő már visszatérő vendég, az énekesekhez ez alkalommal Rubint Réka is csatlakozik. A rendezvényen többek között fellép egy sérült gyerekeket tömörítő speciális karate csoport, lesznek színházi produkciók, tánc és hastánc bemutató, a délutánt kézműves foglalkozások és családi programok színesítik.
Az országban évente mintegy százhúsz Down-kóros újszülött jön világra, a dél-alföldi régió három megyéjében jelenleg mintegy ötszáz Down-szindrómás betegről tudnak, a szellemileg sérült gyerekek száma pedig 18 ezerre tehető. A kromoszómaszám-rendellenességből adódó Down-kór rendszerint más betegségekkel is együtt jár: kombinált szívfejlődési betegségek, endokrinológiai rendellenességek, mozgáskoordinációs visszamaradás, lassabb szellemi fejlődés kísérheti a szindrómát, emiatt komplex ellátásra van szükség.
2008-08-19 11:32
Forrás: Weborvos - B. Papp László

Down szindrómánál kettő helyett, három 21-es kromoszóma alakul ki