Szivárvány Szülő Alapítvány

Szivárvány Szülő Alapítvány

a speciális szükségletű gyermekekért

Down Dada

DOWN DADA SZOLGÁLAT

A Down Dada szolgálat célja

A szolgálat a Down baba születése miatti traumát segíti feldolgozni a családnak. Miután a szülészeten az orvos tájékoztatja a szülőket arról, hogy nagy valószínűséggel Down szindrómás gyermekük született, a Down Dada Szolgálathoz tartozó házaspár, vagy anya felkeresi az új szülőpárt, vagy egyedülálló anyát és a megélt sors okán hiteles információt és lelki támogatást igyekszik nyújtani. Olyan kérdésekre tud válaszolni a Down Dada, melyekre általában sem a szülész, sem a gyermekorvos nem képes, hiszen olyan szülőről van szó, aki maga is átélte ezeket a súlyos napokat.
Fontos, hogy ez az első találkozás már a kórházban megtörténjen. Ehhez szükség van a kórház együttműködésére és segítségére. Rajtuk keresztül tudnak az új szülők eljutni a Down Dada szolgálathoz, hiszen a Dadák csak a szülő kérésére és beleegyezésével segíthetnek, ehhez pedig közvetítőre van szükség. Természetesen a Down Dada szolgálat a később, nagyobb gyermekkel hozzá forduló családokon is segít.
A Down Dada elsősorban a Down szindrómás újszülött szüleit szolgálja, baráti melléállással, lelki támasszal, de megkönnyíti a kórházi személyzet, a szülész- és a gyermekorvos dolgát is, hiszen a közlés után átveszi a lelki terhek egy részét, felmutatva családokat, akik életükkel, sorsukkal példázzák, hogy fogyatékos gyermekkel is lehet teljes értékű és boldog életet élni.

Hívjon bennünket, ha Down baba született!

	"DOWN DADA” SORSTÁRSI SZOLGÁLAT

	Mindenki életében van egy Ügy. Ez lehet egészen aprócska, mások számára talán érdektelen, de lehet akár sokakat érintő, nagyobb horderejű, komoly dolog is. Egy azonban közös: meghatározza életünket, befolyásolja terveinket, időt és energiát nem sajnálva igyekszünk azon, hogy minél többet, jobbat érhessünk el a saját Ügyünk képviseletében. Van, aki választja, van, aki kapja. Van, aki vállalja, van, aki elmenekül előle. Van, aki teherként viseli, van, aki páncélt kovácsol belőle. A mi kis csapatunk, úgy gondoljuk, szerencsés: az Ügyünk közös, és a munkánkkal egyre szélesedik a páncél is, amivel egyre többeket szeretnénk védeni. Elkötelezettek, a sors akaratából, Down szindrómás gyermekeink születésekor lettünk. Sok idő, sok könny, és még több kérdés után (miért pont velünk történik mindez?) mindannyian a magunk útját bejárva ébredtünk rá lassan, hogy nekünk ezt az Ügyet szánta az ég. Megküzdöttünk a magunk krízisével, néhányan egyedül. És a végén egymástól függetlenül, de kivétel nélkül mindannyian arra döbbentünk rá, hogy ennek nem kell így lennie. Akik utánunk jönnek (és jönnek, mert Magyarországon is a globális átlagnak megfelelően ma minden 600. csecsemő Down szindrómával születik) már nem kell, hogy egyedül nézzenek szemben az első pillanatban rémisztő valósággal Kell, és lehet segíteni azokon az anyákon, családokon, akiknek sérülten jön világra a kisbabájuk, és úgy érzik egyedül maradtak ebben a helyzetben. A ma már professzionálissá vált, felkészítést és felkészülést igénylő, szigorú protokolláris szabályoknak megfelelő segítő tevékenységet a kilencvenes évek elején kezdtük, akkor még természetesen az ösztöneinkre hallgatva, nem a mai kereteknek megfelelően. De elkezdtük, és a ma működő rendszer szép lassan, önmagát építette ki. A Down Dada szolgálat célja hogy egy olyan sortárs segítő tevékenységet végezzen, melynek segítségével az érintett családok minél hamarabb, és minél kézzelfoghatóbb információk birtokába juthatnak. Egy Down kisbaba születésével fenekestül fordul fel a család élete. Millió kérdés zakatol a szülők fejében: milyen lesz az én gyerekem, vajon megtanul majd beszélni, járni, tud majd iskolába menni, lehet még testvére? De az első néhány napban még ezt is elnyomja a fájdalom és a kétségbeesés. A szülők „gyászolnak” egy kisbabát. Azt, az egészséges, tökéletes kisbabát, akire kilenc hónapon át, vártak. Döntően befolyásolja a kicsi, és a család további sorsát, hogy milyen információhoz jutnak a szülők ebben az időszakban, hogy milyen körülmények között közlik velük a tényeket, és milyen jövőképet festenek számukra. A megmondás körülményeiről sajnos a szülők többségének nagyon rossz élményei vannak. Mára persze javult a helyzet, de még mindig nem a kellő empátiával és odafigyeléssel oldják meg ezt a senki számára sem könnyű feladatot. Minden szülőben természetes módon felmerül a gyötrő kérdés: képesek vagyunk egy ilyen kisbaba nevelésére, át tudjuk-e, és át akarjuk-e rendezni az életünket? A nagy dilemma: család vagy intézet. Ezekre a kérdésekre mindenkinek magának kell megtalálni a válaszokat. Senkit nem szabad befolyásolni, de meg kell adni a választás lehetőségét, hozzá kell juttatni minden olyan információhoz, ami abban segíti, hogy a család és a gyermek számára a legmegfelelőbb döntést hozhassák meg. Ebben a krízis helyzetben fordulhatnak a szülők a Szolgálatunkhoz, kapcsolatba lépve a dadával, akitől a lehető legautentikusabb forrásból, a leghitelesebb módon kaphatnak válaszokat kérdéseikre. De az is lehet, hogy egyszerűen csak jól esik elmondani valakinek, hogy mennyire nagyon fáj ez, tudva azt, hogy értő fülekhez beszél, hisz aki most a kezét fogva vigasztalja három, öt vagy tíz éve maga is ugyanezeket az ambivalens érzéseket élte át. „DOWN DADA” SORSTÁRSI SZOLGÁLAT A Down Dada szolgálat célja A szolgálat a Down baba születése miatti traumát segíti feldolgozni a családnak. Miután a szülészeten az orvos tájékoztatja a szülőket arról, hogy nagy valószínűséggel Down szindrómás gyermekük született, a Down Dada Szolgálathoz tartozó házaspár, vagy anya felkeresi az új szülőpárt, vagy egyedülálló anyát és a megélt sors okán hiteles információt és lelki támogatást igyekszik nyújtani. Olyan kérdésekre tud válaszolni a Down Dada, melyekre általában sem a szülész, sem a gyermekorvos nem képes, hiszen olyan szülőről van szó, aki maga is átélte ezeket a súlyos napokat. Fontos, hogy ez az első találkozás már a kórházban megtörténjen. Ehhez szükség van a kórház együttműködésére és segítségére. Rajtuk keresztül tudnak az új szülők eljutni a Down Dada szolgálathoz, hiszen a Dadák csak a szülő kérésére és beleegyezésével segíthetnek, ehhez pedig közvetítőre van szükség. Természetesen a Down Dada szolgálat a később, nagyobb gyermekkel hozzá forduló családokon is segít. A Down Dada elsősorban a Down szindrómás újszülött szüleit szolgálja, baráti melléállással, lelki támasszal, de megkönnyíti a kórházi személyzet, a szülész- és a gyermekorvos dolgát is, hiszen a közlés után átveszi a lelki terhek egy részét, felmutatva családokat, akik életükkel, sorsukkal példázzák, hogy fogyatékos gyermekkel is lehet teljes értékű és boldog életet élni. Általános feladatok Intézmények (szülészet, kórház, gyermekorvosi ellátás, védőnői hálózat, stb.) hivatalos megkeresése, betartva a „kórházi hierarchiát”, azaz először mindig a főigazgatóval/igazgatóval kell tárgyalni, megnyerni annak együttműködését, lehetőleg írásos nyilatkozatát, engedélyét és csak utána tenni meg a következő lépéseket. Ha nehézségbe ütközik az együttműködés, akkor a fogadóképes személyek, védőnő, kórházi pszichológus, gyermekorvos, betegjogi képviselő megkeresése. A kórházi szakemberek számára információ adása, tréning, tanfolyam szervezése. Szülészeteken megjelenés, ha lehetőség van rá részvétel egy osztályértekezleten, ahol ismerteti a Dada-szolgálatot. Aktív kapcsolattartás a védőnői szolgálattal a megfelelő szinten. Közös, mindenki által használható szóróanyagok elkészítése, nyomtatása, eljuttatása a szolgálat tagjainak. A szolgálat tagjainak felkészítése, a képzés és szupervízió megszervezése. Folyamatos tapasztalatcsere biztosítása. Tudományos és jogi újdonságok közkinccsé tétele. A szolgálat finanszírozásának megteremtése rövid és hosszú távon. Az érintett egészségügyi személyzet felkészítése és informálása Down-Dada szórólapok, ismertetők, könyvek eljuttatása a kórházakba A kórházi személyzet együttműködésre bírása, hogy közvetítsenek a Down Dada szolgálat és az új szülők között. Ennek szükséges lépései a kórház oldaláról: a probléma megismerése a kórházi személyzet által a Down Dada szolgálat megismerése, a szórólapok, bemutatkozó füzetek átadása az új szülőnek, a közvetítés vállalása a szülő és a Down Dada szolgálat között, ha lehetséges, a beszélgetés céljára nyugodt hely biztosítása a kórházban. Amennyiben nem sikerül a kórházban elérni az új szülőket a gyermekorvos és a védőnő segítségével kell elérni őket otthonukban. Ilyenkor a fenti feladatsor a körülményeknek megfelelő módon módosul. Anyagi háttér A regionális központok igyekeznek anyagi fedezetet szerezni pályázatok vagy szponzorok útján a helyi szolgálat működtetéséhez, utazási költségre, kisebb ajándékra, szóróanyagokra A regionális dadák mögött álló alapítvány a tréningek, képzések, a szupervízió és a közös szóróanyagok költségeit teremti elő. Lehetőségeihez mérten anyagilag is támogatja a dadák kommunikációját (telefon) és utazásait. Személyi feltételek A Down-Dada szolgálatban lehetőleg házaspárok vegyenek részt. Lehetőleg minden új Dada vegyen részt Dada-tréningen. Ilyen tréningeket, vagy képzéseket a regionális központok is szervezhetnek, ahol az együtt gondolkodás, a saját ötletek megtárgyalása és a szigorú erkölcsi és etikai-normák betartása egyaránt kerüljön napirendre, természetesen kapjanak a leendő Dadák konkrét információt és segítséget. Ha valamelyik regionális központ új dadák számára tréninget szervez, tegye azt hozzáférhetővé a többi régió számára is. A tapasztalatokat, mindenki adja közre jót, és rosszat egyaránt. A regionális központok minden esetet beszéljenek meg a rendszeres regionális Dada-találkozókon. A Down-Dada legyen ugrásra kész, reagáljon gyorsan, nehogy miatta szálljon el a kórházban találkozás lehetősége, mely a hezitáló új szülők esetében a baba kórházban hagyását eredményezheti.

	RÉGIÓK
	Fődada Steinbach Éva 20/260-7793 eva@primet.hu Mentor Dr. Gruiz Katalin 20/536-7696 gruiz@hu.inter.net Centrum (Pest, Komárom-Esztergom, Budapest) Nagy Krisztina Nagy Zoltán 20/979-7473 nagy-medve@axelero.hu Észak-Magyarország (Borsod-Abaúj-Zemplén,Heves, Nógrád) Illés Virág 20/969-7988 downcentrum.alapitvany@chello.hu Kelet-Magyarország (Hajdú-Bihar, Szabolcs-Szatmár-Bereg, Jász-Nagykun-Szolnok) Kisariné Czirják Mária Kisari Károly 20/929-7429 kisarik@axelero.hu Dél-Alföld (Bács-Kiskun,Csongrád, Békés) Patyik Gabriella Kovács Zoltán 20/359-7235 patyikgabi@yahoo.com Dél-Dunántúl (Baranya, Tolna) Keszericené Rab Jolán Keszerice Vilmos 20/326-5858 joli.dada@gmail.com Nyugat-Dunántúl (Vas, Győr-Moson-Sopron, Veszprém) Kovácsné Wágner Anikó Kovács Gyula 20/982-3965 prostrum@axelero.hu, Közép-Magyarország(Somogy, Zala, Fejér) Perjésiné Gazdag Éva Perjési Endre 20/567-8616 pgva@axelero.hu