Szivárvány Szülő Alapítvány

a speciális szükségletű gyermekekért
Főoldal      Down Ambulancia
Oldal nyomtatásaKedvencekhez

A Down Ambulancia adatait olvashatod ezen az oldalon. Kérünk, hogy olvasd át figyelmesen, mert az egészségügyi körképtől a szakemberek címéig igen sok mindent megtalálsz itt.

Egészségügyi körkép a Down szindrómásokról
(a teljesség igénye nélkül!)



A Down-szindróma a leggyakrabban előforduló genetikai rendellenesség. Mai adatokat tekintve minden 600-700 szülésre jut egy Down szindrómás csecsemő. Külső jegyekben, értelmi fogyatékosságban és egy sor, gyakoribb rendellenesség és betegség megjelenésében mutatkozik meg. Ezek diagnózisára a lehető legkorábban sort kell keríteni, hogy kezelésük minél hatékonyabb legyen, hogy a betegségek ne hátráltassák a gyermek fejlődését.
A Down-baba csendes, nyugodt kisbaba, lassan fejlődik, kicsit lassabban reagál a körülötte zajló történésekre, nem sírós, jó alvó, de rossz evő. Gyakrabban beteges, beszélni, járni esetleg később tanul meg, s az önellátó tevékenység kifejlődéséhez is hosszabb időre van szüksége. Ezek a száraz tények. De aki már látott Down-gyermeket, s eltöltött közöttük egy kis időt, igazán csodálatos élményt élhet át! Melegszívű, nyitott, ragaszkodó, boldog teremtések! Bájosak és igyekvők! Ha megkapják mindazt a szeretetet, törődést, biztonságot és fejlesztést, amire minden emberi lénynek joga és szüksége van, igazi csodát képesek produkálni!
Természetesen gyengeségük és fejlődési zavaraik miatt fokozott gondozásra, és orvosi ellátásra szorulnak. A Down-szindrómás gyermekeknél előre meghatározott szűrővizsgálati programra alapozva biztosítani kell az optimális orvosi ellátást. Fejleszteni is csak egészséges, jó fizikai állapotban lévő gyermeket lehet.
A Down-szindrómás gyermeket egy sor rendellenesség /szív-és hormonproblémák, látás- és hallás-elégtelenség, gyakori légúti megbetegedések, stb./ hátráltathatja a fejlődésben.
A veleszületett szívhibák igen gyakoriak. Súlyosságuktól és sebészeti korrigálhatóságuktól nagymértékben függ a beteg várható élettartama. Tehát az érintett Downok folyamatos kardiológiai kezelése elengedhetetlen, és igen gyakran életük végéig gyógyszert szednek.
A Down-szindrómások fertőzésekkel szemben fokozottabban érzékenyek, bizonyos típusú leukémia is nagyobb számban fordul elő náluk. Gyakoribbak az onkológiai, és haematológiai problémák, melyek szintén kezelésre szorulnak. Végül, de nem utolsósorban rendellenesen működhetnek bizonyos belső elválasztású mirigyeik (pajzsmirigyük, nemi mirigyeik).
Immunrendszerük gyengébb a normálisnál, emiatt az átlagosnál gyakrabban kényszerülnek antibiotikumok szedésére, és ugyanezen okból immunerősítőket, vitaminokat, probiotikumokat is sűrűbben alkalmaznak náluk.
A koponyacsontok nem megfelelő fejlődése miatt előfordul, hogy igen szűk a középfület a garattal összekötő fülkürt, illetve az orrmelléküregek kivezető-csöve, s a gennykeltő baktériummal befertőződő pangó váladék miatt gyulladás alakul ki. Ez mielőbbi szakszerű (gyógyszeres) kezelésre szorul, mert elhanyagolása esetén idült fertőzés, vérmérgezés, szívbelhártya és tüdőgyulladás, halláscsökkenés stb. származhat belőle.
Az ortopédiai problémák közül elég gyakori a koponya nem megfelelő rögzültsége, a gerincoszlop oldalirányú görbülete, a térdkalács- és csípőficam, valamint a láb csontozatának deformálódása.
A szemészeti vizsgálat nemegyszer tár fel veleszületett vagy szerzett szürke hályogot, zöld hályogot, szaruhártyakúpot, kancsalságot, fénytörési hibát, látásgyengülést, szemhéjgyulladást és könnyvezeték- szűkületet.
Jellegzetesek lehetnek a fogászati elváltozások is. Nem ritka, hogy a Down-kóros gyermeknek a kelleténél később és rendellenesen bújnak ki a fogai (emiatt fogszabályozás válhat szükségessé). Ezen kívül korai fogágy-betegség is előfordul a körükben.
A serdülőkor a lányoknál menstruációs zavarokat, premenstruációs problémákat is hozhat, ezért szükségessé válhat görcsoldás, fájdalomcsillapítás, stb.
A betegségek mellett ugyanakkor meg kell említenünk, hogy mivel egyre jobbak az orvosi ellátások, és egyre hatékonyabbak a fejlesztési lehetőségek is, ezért egyre több Down szindrómás él önálló, segített életet. Ez az önálló, segített élet egyben azt is jelentheti, hogy társat választanak, élettársi kapcsolatban létesítenek, ami ugye felveti, hogy szexuális életet is élnek, tehát a lányok esetében gondoskodnunk kell a megfelelő fogamzásgátlási lehetőségekről is. Hiszen csak értelmük sérült, érzéseik épek!

A fentebb felsorolt minden „probléma” a szülőket arra kényszeríti, hogy szakorvostól szakorvosig szaladgáljanak, rendeléseken álljanak sorba gyermekükkel. Betegségek esetén a sok gyógyszer csak „mérgezi” gyermekeinket, nagy hangsúlyt kellene tehát fektetni/fektetnünk a megelőzésre!!!



DOWN-SZINDRÓMÁSOK SZŰRŐ VIZSGÁLATI PROGRAMJA

(rövidített változat)

 

ÚJSZÜLÖTTKOR 0-2 hó

Vizsgálatok: szív-, szem-, fül-, hallás-, pajzsmirigy-vizsgálat,

Ajánlások: szülőcsoport, korai fejlesztés

CSECSEMŐKOR 2-12 hó
Vizsgálatok: neurológiai-, izomzat-, orr-fül-gége, szív-, pajzsmirigy-, hallás-vizsgálat
Ajánlás: korai fejlesztés, szülői csoporthoz csatlakozás.
GYERMEKKOR2-12 év

Vizsgálatok: gyermekgyógyászati-, ideggyógyászati-, panasz esetén gyermek-nőgyógyászati-, szív-, látás-, hallás-, fogászati-, pajzsmirigy-, orthopéd-vizsgálatok, nyaki röntgen

Ajánlás: fejlesztő, vagy iskolai program, logopédia, testmozgás, sportolás, fogmosás, táplálkozás, viselkedési technikák, önellátás, önállóságra nevelés, családsegítés.
SERDÜLŐKOR12-18 év

Vizsgálatok: általános belgyógyászati-, pajzsmirigy-, neurológiai-, látás-, hallás-, nőgyógyászati-, szív-vizsgálat, nyaki röntgen

Ajánlások: önellátás, önállóságra, munkára nevelés, segített önálló életre felkészítés.



 


A Szegedi Down Ambulancia Szakemberei


 

SZTE SZAOTE Gyermekklinika:

Cím: 6720 Szeged, Korányi fasor 14-15
Főigazgató: Dr. Túri Sándor

Dr. Katona Márta - kardiológia

Dr. Vass Noémi - gasztroenterológia

Dr. Karg Eszter - bőrgyógyászat

Dr. Bereg Edit - neurológia

Dr. Gellén Balázs - endokrinológia

Dr. Bán Gyula - sebészet

Dr. Bartyik Katalin - haematológia

Dr. Kukla Edit – röntgen, ultrahang

Dr. Fekete Szabó Gabriella – hallásvizsgálat

Dr. Bereczki Csaba - urológia

Dr. Szabó Hajnalka - pulmonológia

Monostori Dóra - védőnő

SZTE SZAOTE Fogklinika:

6720 Szeged Tisza L.krt.64

Dr. Kókai Erzsébet - fogászat

Dr. Roszik Melitta – fog.aneszteziológia

SZTE SZAOTE Szemklinika:

6720 Szeged Korányi fasor 10-11

Jelenleg nincs szemészünk….

SZTE SZAOTE Szülészeti és nőgyógyászati Klinika:

Dr. Bakki Judit – neonatológia, nőgyógyászat

SZTE SZAOTE Genetikai Intézet:

6720 Szeged, Somogyi B. u. 4.

Dr. Horváth Emese – genetikai tanácsadás

Szeged Vedres utcai Bölcsőde, Korai Fejlesztő Csoport

6726 Szeged, Vedres u. 15.

Dr. Gaálné Soós Rita – konduktív pedagógia

ODU Korai Fejlesztő központ:

6723 Szeged, Gáspár Z. u. 1.

Bacsa Judit – korai fejlesztés

Az ambulancián dolgozó orvosok közös tulajdonsága, mindamellett, hogy remek szakemberek, hogy gyermekeinket, és családjaikat a megfelelő empátiával kezelik, és biztosítanak számunkra egy kis pozitív diszkriminációt is, ami a mai egészségügyi helyzetet tekintve nem is kis dolog!

Ilyen szolgáltatás sokáig csak a fővárosban működött, a Down Alapítvány kezdeményezésére. Családjaink jelentős része gyermekük élete során legalább egyszer már megfordult ott, s vannak, akik rendszeresen látogatták. Azt gondoltuk ez csak felesleges megterhelés a családoknak, hiszen itt, Szegeden is kiváló szakember gárda, és megfelelő infrastruktúra várja gyermekeinket. A szegedi Down Ambulancia lett a második az országban, és már működtet egyet Nyíregyházán a Down Egyesület is.